Un'emergenza da affrontare insieme
Ecco cosa stiamo facendo
46,8 milioni di persone affette da demenza nel mondo, con una media di oltre 9,9 milioni di nuovi casi ogni anno. Le proiezioni indicano in 74,7 milioni nel 2030 e a 131,5 milioni nel 2050 il numero complessivo di persone colpite dalla malattia. In Lombardia sono circa 80.000 le persone malate di Alzheimer o che soffrono di una qualche forma di demenza senile, rappresentando il 13% dei malati di Alzheimer presenti nel nostro Paese. Nel solo territorio della ex ASL Monza e Brianza le persone con demenza sono 7.298 pari al 4,5% di tutta la popolazione anziana.
Di fronte a questa emergenza riteniamo urgente attivare risposte efficaci che sappiano sostenere i malati e le loro famiglie. Abbiamo, quindi, pensato di realizzare tre progetti che risponderanno all’esigenze poste dalle differenti fasi della malattia. Anzitutto uno Sportello di Ascolto e di orientamento ai servizi del territorio, un servizio necessario soprattutto nella fase iniziale della malattia. Serve, poi, una città amica che riproponga alcune esperienze già attive in Europa come quelle realizzate dal progetto Dementia Friendly Community, una città che prenda coscienza della gravità della malattia e che sappia accogliere e relazionarsi con le persone con demenza. Infine un vero e proprio villaggio di cura, Il Paese Ritrovato, in grado di assistere, assicurare protezione, consentire alle persone malate libertà, dignità e possibilità di esprimere nella vita quotidiana le proprie capacità residue.
La Meridiana per l’Alzheimer, è un “contenitore” di progetti che rispondono alle specifiche esigenze che si manifestano nelle differenti fasi della malattia
Tre progetti paralleli
Lo Sportello di Ascolto “… E adesso cosa faccio?”
Dementia Friendly Community
Un itinerario che renda Monza città amica delle persone con demenza
Il progetto
E adesso cosa faccio?
Un servizio di accompagnamento e supporto che abbia l’obiettivo non tanto di sostituire enti e servizi già attivi, quanto quello di farsi carico di un raccordo ed una supervisione generale.
- ascoltare e orientare le famiglie sin dalla diagnosi della malattia rispetto all’accesso alla rete dei servizi territoriali;
- semplificare il linguaggio tecnico che spesso caratterizza tutte le comunicazioni servizi-malato;
- favorire l’integrazione fra i servizi sanitari e socio-sanitari che a vario titolo intervengono nel percorso assistenziale;
- fornire assistenza burocratica, amministrativa e sociale alla famiglia e al suo paziente attravero un supporto tecnico e di counseling;
- informare la famiglia e il paziente in merito ai diritti economici e giuridici o qualunque forma di tutela del paziente e della sua famiglia;
- individuare e sostenere la famiglia ed il paziente nelle scelte del percorso di cura che garantisca la loro migliore qualità di vita in ogni momento della malattia;
- definire ed esportare il modello messo a punto.
- medico neurologo;
- medico nutrizionista;
- medico geriatra;
- medico pneumologo;
- psicologo;
- infermiere professionale;
- terapista della riabilitazione;
- architetto;
- tecnico specializzato in ausili.
- Come posso avere un sostegno economico?
- Cosa devo fare per avere un medico specialista che mi segua nel decorso della malattia?
- Quali sono i servizi a cui posso accedere e quanto costano?
- Dove posso trovare una assistente familiare davvero in grado di aiutare il mio caro?
- Come faccio ad attivare l’amministratore di sostegno?
- Come faccio ad attivare la pensione di invalidità?
Il progetto
Monza città amica delle persone con demenza
Anche in Italia
Comunità Amiche delle Persone con Demenza
Il primo progetto pilota in Italia di Dementia Friendly Community, (ideato dalla Federazione Alzheimer Italia in collaborazione con la Fondazione di Ricerca Golgi Cenci, l’ASP Golgi Redaelli, l’Associazione Italiana di Psicogeriatria, l’ASST Ovest Milanese), è stato realizzato nel Comune di Abbiategrasso ed è basato su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa.
In Inghilterra molte città, paesi, villaggi, rendendosi conto della necessità di agire e cambiare per migliorare il supporto alle persone con demenza e permettere loro di vivere meglio nella comunità, stanno cercando di capire quello che devono fare per diventare amiche delle persone con demenza. Da Preston a Plymouth, Newcastle a Norwich le comunità stanno iniziando un percorso per trasformare la vita delle persone con demenza e dei loro familiari. E lo stesso sta avvenendo in Italia. Infatti oltre ad Abbiategrasso, anche in altri cinque piccoli comuni italiani, (fra cui Albino in provincia di Bergamo) è stato attivato il processo per rendere la città amica della demenza.
Come funziona
Il riconoscimento delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza
Per diventare Comunità Amica delle Persone con Demenza occorre del tempo. Durante questo periodo è indispensabile un processo che permetta alle comunità di diventare parte di un gruppo ufficialmente riconosciuto che lavora per diventare Amico della Demenza. ‹‹Il primo passo da svolgere – si legge in un documento ufficiale della Federazione Alzheimer Italia – è quello di coinvolgere tutti gli stakeholder principali che mostrano un interesse per la demenza (primi tra tutti le persone con demenza e i familiari riuniti in un’associazione, altre associazioni non profit) e le autorità locali al fine di riunirli in un Tavolo che si faccia promotore del progetto Dementia Friendly Community. Prima di procedere con qualsiasi evento, come da indicazioni internazionali, è bene raccogliere la voce ed il punto di vista delle persone con demenza e dei loro familiari circa i bisogni e le difficoltà quotidiane perché il loro apporto è fondamentale per innescare un progetto di Comunità Amica delle Persone con Demenza.
Alzheimer’s Society come anche la Federazione Alzheimer Italia hanno promosso un processo pilota di riconoscimento per le Comunità Amiche delle Persone con Demenza con una serie di criteri e di standard. In Gran Bretagna hanno partecipato allo studio pilota alcuni sperimentatori scelti tra i primi che avevano aperto la strada per diventare Amici delle Persone con Demenza. Basandosi sui feedback ricevuti sono stati ridefiniti i criteri e gli standard del processo per renderlo più agevole per le comunità coinvolte ››.
Ecco come stiamo lavorando
Monza città amica delle persone con demenza: il progetto
Monza diventa città amica delle persone con demenza. Ma come si sviluppa questo percorso?
Attraverso queste tappe:
- il coinvolgimento e l’adesione del Comune di Monza;
- la creazione di un Tavolo di lavoro al quale partecipano gli stakeholder della città di Monza;
- la attivazione di un sondaggio al fine di raccogliere la voce ed il punto di vista delle persone con demenza e dei loro familiari circa i bisogni e le difficoltà quotidiane;
- lo studio e l’analisi dei dati del sondaggio;
- la definizione del piano di lavoro e delle azioni da intraprendere sulla base dell’analisi dei bisogni e delle risorse disponibili;
- infine, sulla base dell’esperienza di Meridiana, pensiamo di poter indicare alcune linee di intervento che interessano gli ambiti dell’informazione ai cittadini, della formazione al personale che operano in città come gli agenti polizia municipale, i vigile del fuoco, il personale di alcuni uffici pubblici. Inoltre riteniamo importante valutare la possibilità di attivare specifiche sperimentazioni in alcune zone della città che, con ausili anche tecnologici, si possano introdurre segnaletiche speciali che aiutino queste persone a non sentirsi smarriti e fare in modo che i cittadini possono aiutare le persone con demenza.
